MIJN TIJD MET LYME.

mijn zestien maanden durende strijd met de ziekte van Lyme begon op een triomfantelijke toon.

op 17 juli 2015 beklom ik mijn eerste berg na te zijn hersteld van een gescheurde Achilles.

na een verblijf in een louche motel in Oakridge, Oregon, heb ik Mt. Yoran, een vulkaan in de Cascade Range, die mijn avontuur hier beschrijft.

op weg naar de top, ik struikelde door talloze struiken en planten die het pad bedekt, veel groter dan mijn hoofd. Staande op Yoran ‘ s hoogste hoogtepunt na een sportieve Class 3 scramble, ik surveyed de dramatische 360-graden uitzicht, opgetogen om eindelijk mijn gezondheid terug.

vanaf de top ging het echter bergafwaarts.

ongeveer 24 uur later, na de hele nacht jeuk, brak mijn hele lichaam uit in gigantische striemen. 198 stuks. Deze striemen kwamen met koorts. Chill. Nachtelijk zweten. Goede tijden.

na wat googlen ontdekte ik dat ik door bedwantsen was gebeten in het motel. Ik waste of vernietigde alles wat mogelijk zou kunnen zijn besmet geworden, en belde de Lane County Health Department, die een Inspecteur naar het motel stuurde (wiens naam anoniem blijft, omdat ik al per ongeluk genoeg schade aan hun zakelijke reputatie heb gedaan door het vernietigen van online reviews die sindsdien zijn verwijderd).

diezelfde dag, toen ik mijn haar waste, viel een klein, opgeblazen insect van mijn hoofd. In paniek, en nog steeds werkend onder het bedwants paradigma, duwde ik het in de afvoer, en opnieuw gewassen alles.Een paar dagen later belde de gezondheidsinspecteur me op en zei dat hij geen sporen van bedwantsen kon vinden en dat het motel er nooit problemen mee had gehad. Verschillende vrienden en familieleden, na het bekijken van de foto ‘ s van mijn uitslag online, messaged me en zei dat ze hadden gekregen bedwantsen zelf,en dat mijn huid conditie zag er niet als het.

ik ben naar de dokter gegaan. Ik ben onder andere getest op waterpokken. Alles was negatief. Stompzinnig, ik ging voelen verschrikkelijk voor drie weken, totdat de uitslag eindelijk, genadig verdwenen.

ik dacht dat de saga voorbij was. Niets is minder waar.Eind September ging ik naar Colorado om samen met mijn vader North Maroon Peak en Capitol Peak te beklimmen. In de loop van de reis, mijn nek begon te verstijven, en een diepe, kloppende cervicale wervelkolom pijn begon op te treden. Ik heb het gekalkt tot een nekspanning vanwege de rugzak die ik had gedragen, hoewel ik nog nooit zo ‘ n pijn had ervaren.

in de dagen die volgden op mijn reis, kreeg ik verschillende massages en spendeerde ik veel tijd aan het strekken en opwinden van mijn nek. De pijn en stijfheid werden steeds erger.

tijdens de eerste week van oktober begonnen er echt vreemde symptomen te verschijnen. Ik begon te krijgen waanzinnig pijnlijke plek hoofdpijn die zou komen en gaan willekeurig. Mijn kaakspieren werden zo gespannen dat het moeilijk was om mijn mond te openen.Op 12 oktober brak de hel los. Ik werd gedesoriënteerd en duizelig wakker, met een dikke hersenmist die leek op een overdosis slaappillen en toen probeerde te functioneren. Ik had wazig zicht, en kon me nergens op concentreren. Mijn ogen waren extreem gevoelig voor licht. Ik had de meest extreme vermoeidheid die ik ooit in mijn leven had gevoeld, en kon letterlijk dagen niet uit bed komen. Mijn oogleden trillen non-stop. De pijn in mijn nek was bijna ondraaglijk.

ik kreeg een MRI van de cervicale wervelkolom, waarbij ik vermoedde dat er een zenuwaandoening was. De MRI toonde een hernia op mijn C6, wat een aantal van mijn symptomen verklaart. Mijn dokter gaf me een nekbrace en zei dat ik het rustig aan moest doen.

op de een of andere manier klauwde ik mij een weg door de maand Oktober, nauwelijks slepende mezelf uit bed om te gaan werken zo veel als ik kon. Ik lag soms zestien uur per dag in bed, en mijn hersenen waren zo troebel dat ik het moeilijk vond om de eenvoudigste taken uit te voeren. Voor degenen die me kenden, waren ze verbijsterd door deze verandering in mijn gedrag. Ik was van schijnbaar grenzeloze hoeveelheden energie gegaan naar praktisch bedlegerig in de loop van een paar korte weken.

Extreme gewrichtspijn begon op te treden tegen het einde van de maand. Vaak, tijdens het lopen, knielde mijn knie met een steekpartij, onmiddellijke schok van pijn.

mijn spieren begonnen te trillen. Over mijn hele lichaam. Non. Overduidelijk.

mijn handen werden ongelooflijk zwak, tot het punt dat ik het bijna onmogelijk vond om iets te sms ‘ en of vast te houden. Ik speelde een afscheidsconcert, denkend dat mijn dagen om gitaar te kunnen spelen voorbij waren. Ik ontwikkelde evenwichtsproblemen, en zou constant kantelen of lopen in muren.

meer artsen. Meer tests. Een MRI van de hersenen. Röntgenfoto ‘ s. Tien verschillende bezoeken aan de flebotomist voor bloedonderzoek. Zenuwgeleidingsstudies.

toen begon de verstikking. Ik voelde me constant alsof mijn keel dicht ging, waardoor ik naar lucht hapte en kokhalsde. Artsen staken een camera in mijn neus en in mijn keel. Ze hebben niets gevonden.

ik werd getest op alles onder de zon. MS Lupus. ALS. HIV. Fibromyalgie. Coeliakie. Extreme allergieën. Guillain-Barré. Kanker.

alles was negatief.

ik kreeg zelfs de ELISA test, een voorlopige bloedtest voor Lyme. Het kwam ook negatief terug, waardoor artsen deze mogelijkheid afschreven.

een neuroloog stelde een ernstige depressie vast en vertelde me dat al mijn symptomen psychosomatisch waren. Ik wilde hem op zijn mond slaan. “Nu ben ik depressief,” zei ik tegen hem, “omdat ik het gevoel heb dat ik doodga en niemand er achter kan komen wat er aan de hand is.”Hij schreef me antidepressiva voor en verwees me naar een collega.

ik heb een naturopath geprobeerd. Hij was vriendelijk, geduldig luisterend naar mijn litanie van symptomen. Op het einde, hoewel, hij vertelde me dat ik vermoeide zenuwen had en dwong me tot het kopen van $200 waarde van natuurlijke supplementen.

Acupunctuur. Lasertherapie. Een keur aan natuurlijke remedies. Niets hielp.

nadat tests voor meer dan 30 verschillende ziekten en aandoeningen negatief waren, heb ik de mogelijkheid van Lyme opnieuw bekeken. Ik deed wat onderzoek en ontdekte dat de ELISA-test die ik had gekregen is jammerlijk ontoereikend; 52% van de personen die positief testen voor Lyme met de meer uitgebreide Western blot test worden overhandigd een negatief resultaat van hun ELISA-test.

echter, mijn team van Providence artsen bleef werken onder de veronderstelling dat aangezien Lyme infectie is relatief ongewoon in Oregon, en een test was negatief terug gekomen, Ik had het niet. Ze wisten niet dat de diagnoses van Lyme in Oregon de laatste jaren met 300% zijn gestegen.

ik begon te praten met verschillende kennissen die Lyme hadden bevochten, waarbij ik symptomen en behandelingsplannen vergeleek. Een stelde voor dat ik stuur bloodwork naar IGeneX, een lab in Californië bekend om de meest uitgebreide Lyme test beschikbaar te bieden. Dat heb ik gedaan. De verzekering weigerde dit te dekken, dus heb ik meer dan $1500 uitgegeven aan bloedonderzoek alleen. Uiteindelijk was dit geld natuurlijk goed besteed.

na het versturen van mijn bloedmonsters naar het lab, wachtte ik. En wachtte. IGeneX is zeker niet geprezen voor zijn snelle doorlooptijd. In de tussentijd liet ik mijn oom me doxycycline voorschrijven voor een maand. Ik besloot om mijn eigen arts te spelen, en aangezien tests effectief elke andere aandoening had uitgesloten, was ik bijna zeker op dit punt dat ik de ziekte van Lyme had. Ik wilde mijn leven terug.

ik besloot out-of-network te zoeken naar een Lyme specialist. Ik ontdekte dat Oregon de slechtste staat is om Lyme te contracteren. De meeste artsen weigeren te accepteren dat Lyme zich heeft verspreid naar Oregon, een feit dat is gedocumenteerd door de CDC.

ik heb de kantoren van Dr. Raphael Stricker, een San Francisco Lyme en tick-borne disease specialist. Stricker is misschien wel de meest vooraanstaande Lyme arts aan de westkust, hebben gediend als de vicepresident van ILADS, de International Lyme And Associated Diseases Society. Vanwege zijn bekendheid werd Stricker drie maanden van tevoren geboekt. Ik heb mijn naam op een wachtlijst gezet.

enkele weken later kreeg ik een telefoontje van een onbekend nummer uit San Francisco. Dr. Stricker had een afzegging, werd mij verteld. Kan ik er de volgende middag zijn?

Ja. Ja, dat kan ik. Ik kocht meteen een vlucht en ging naar beneden. Diezelfde dag kwamen mijn 20-eiwit-band Western blot Lyme testresultaten binnen.

I had de ziekte van Lyme.Dr. Stricker bevestigde dit met een klinische diagnose, bijna zeven maanden tot de dag nadat ik de ziekte had opgelopen. Hij bestelde ook aanvullende tests voor andere door teken overgedragen ziekten. Hij gaf me een onbeperkt regime van amoxicilline en clarythromycine. Ik moest deze krachtige antibiotica nemen totdat mijn symptomen verdwenen en ik negatief testte op Lyme.

toen mijn extra testresultaten binnenkwamen, viel het laatste stukje van de puzzel op zijn plaats. Ik had ook Rocky Mountain Spotted Fever. Ondanks de misleidende naam, deze ziekte wordt ook gedragen door teken, en gevallen van infectie zijn gemeld in alle 50 staten. Uiteindelijk werd alles duidelijk. Het insect dat uit mijn hoofd was gevallen was een teek. Ik was gebeten op mijn bergwandeling. Yoran. De bedwants beten waren eigenlijk RMSF ‘ s kenmerkende gevlekte uitslag. De Lyme bullseye uitslag was op mijn hoofd, onder Mijn haar, waar ik het niet kon zien.

Eureka.

één vinkje. Twee verwoestende ziekten.Mijn reis op de weg naar herstel was nog maar net begonnen, maar het hebben van antwoorden op deze mysterieuze ziekte en een concreet actieplan maakte voor mij het verschil in de wereld. De wolk van mijn op handen zijnde sterfelijkheid nam toe en ik besloot deze ziekten te bestrijden met alles wat ik had.

vanaf dat moment weigerde Providence, mijn zorgverzekeraar, om mijn Lyme-behandelingen te dekken, omdat ze buiten het netwerk waren en de ELISA-test negatief was. Gelukkig, antibiotica zijn relatief goedkoop, en ik was in staat om follow-up bezoeken met Dr.Stricker via Skype, en bleef mijn bloedonderzoek te mailen naar IGeneX.

achteraf gezien kan mijn initiële doxycyclinekuur van één maand mijn leven hebben gered. Rocky Mountain Spotted Fever kan het hart aanvallen en dodelijk zijn als het onbehandeld blijft.

na drie maanden van mijn tweede antibioticakuur, had ik mijn maag-darmkanaal grondig vernield, maar mijn symptomen begonnen af te nemen. De mist en vermoeidheid van de hersenen opgeheven. Mijn zenuw -, gewrichts-en spierproblemen duurde veel langer om op te lossen, maar na negen maanden voelde ik me weer mezelf, met een paar sporadische maar terugkerende aanvallen met verstikking en handzwakte op te slaan. Ik zou nooit meer voor lief nemen eenvoudige dingen zoals de mogelijkheid om uit bed te komen, een telefoon gebruiken, of lopen.

tenzij u of iemand die u kent is getroffen met het, is de kans groot dat u niet veel weet over de ziekte van Lyme.In de loop van mijn strijd met het diagnosticeren en vervolgens behandelen van de ziekte, ben ik geïnformeerd dat Lyme wordt verspreid door ratten, en gevraagd of het seksueel kan worden overgedragen. Mij is verteld dat het alleen bestaat in het noordoostelijke deel van de Verenigde Staten, en verteld door artsen dat mijn symptomen waren allemaal in mijn hoofd.

al die tijd voelde ik me alsof ik zou sterven, en sommige dagen wensten dat ik dat zou doen.

ik had hersenschuddingen en een gescheurde Achilles meegemaakt, en had mijn tong afgebeten en een neusgat losgemaakt bij een mountainbike ongeluk. Geen van deze verwondingen hield zelfs een kaars aan het lijden dat ik ervaren door de handen van Lyme.

Allereerst is de ziekte van Lyme een bacteriële ziekte. Bekend als de grote Imitator vanwege zijn vermogen om een groot aantal andere ziekten na te bootsen, Lyme is vaak moeilijk te diagnosticeren. De lymebacterie, Borrelia burgdorferi, is een spirocheet die notoir moeilijk te uitroeien is. Echter, het is nog steeds een bacterie, en daarom moet worden behandeld met antibiotica. Als de infectie vroeg wordt gevangen, zal een eenvoudige 2-weekse cursus van antibiotica meestal volstaan; in mijn geval was de ziekte echter zo lang toegestaan dat ik een veel langere cursus moest doorstaan.

na mijn diagnose werd ik gecontacteerd door een groot aantal personen die ofwel Lyme zelf hadden gehad of iemand kenden die getroffen was. Deze mensen stelden een hoop alternatieve remedies voor, alles van bijengif tot stevia tot kurkuma. Ik heb alles geprobeerd, behalve dat ik gestoken werd door een zwerm bijen. Mijn theorie was dit: natuurlijk waren antibiotica het belangrijkste wapen, maar ik wilde alles doen wat ik kon om mijn lichaam een kans te geven om te vechten. Ik begon biologisch te eten. Ik sappte letterlijk Pond van fruit en groenten dagelijks. Ik heb probiotica geslikt alsof ze uit de mode waren.

uiteindelijk heeft het allemaal vruchten afgeworpen. Ik ben nu Lyme-vrij, en ik dank God dagelijks voor dat feit.

lijdt u of een geliefde aan Lyme? Of, misschien denkt u dat u besmet bent en vindt het moeilijk om een diagnose te krijgen? Worstelt u met een gezondheidszorg die jammerlijk ontoereikend is?

hier is mijn advies: Wees je eigen advocaat. Accepteer geen nee als antwoord. Vecht voor je recht op goede gezondheidszorg. En, als je eenmaal gediagnosticeerd bent met Lyme, geef dan niet op. Verlies de hoop niet. Neem je antibiotica. Luister naar je dokter. Ding. Zal. Krijgen. Hoger.

ook, verspreid het woord. De CDC schat dat ongeveer 30.000 nieuwe gevallen van Lyme jaarlijks worden gemeld in de Verenigde Staten alleen, en toch een paar honderd gevallen van Zika krijgen alle pers. De ziekte van Lyme is een slopende, soms fatale ziekte die honderdduizenden in de Verenigde Staten alleen al heeft getroffen, maar het is een ziekte met een remedie.

draag insectenspray en een lange broek. Controleer op teken. Laat je testen bij de eerste symptomen.

mijn tijd met Lyme is eindelijk voorbij. Die van jou kan nog maar net beginnen.

geef niet op.

Write a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.