MI TIEMPO CON LYME.

Mi batalla de dieciséis meses con la enfermedad de Lyme comenzó con una nota triunfal.

El 17 de julio de 2015, escalé mi primera montaña después de recuperarme de un Aquiles desgarrado.

Después de quedarme en un motel de mala muerte en Oakridge, Oregón, subí al monte. Yoran, un volcán en la Cordillera de las Cascadas, que narra mi aventura aquí.

En el camino hacia la cima, bushwhacked a través de innumerables arbustos y plantas que cubrían el sendero, muchos más altos que mi cabeza. De pie en el pináculo más alto de Yoran después de una pelea deportiva de clase 3, observé la espectacular vista de 360 grados, eufórico por finalmente recuperar mi salud.

Desde la cima, sin embargo, todo fue cuesta abajo.

Unas 24 horas más tarde, después de sentir picazón toda la noche, todo mi cuerpo estalló en ronchas gigantes. 198 de ellos. Estas ronchas venían con fiebre. Enfriar. Sudores nocturnos. Buenos tiempos.

Después de buscar en Google, determiné que había sido mordido por chinches en el motel. Lavé o destruí todo lo que posiblemente podría haberse infestado, y llamé al Departamento de Salud del Condado de Lane, quien envió a un inspector al motel (cuyo nombre permanecerá anónimo, ya que inadvertidamente ya he hecho suficiente daño a su reputación comercial a través de críticas mordaces en línea que desde entonces han sido eliminadas).

Ese mismo día, mientras me lavaba el cabello, un insecto pequeño e hinchado se me cayó de la cabeza. Entrando en pánico, y todavía operando bajo el paradigma de las chinches, lo tiré por el desagüe, y lo lavé todo de nuevo.

Un par de días más tarde, el inspector de salud me llamó y me dijo que no podía encontrar rastros de chinches, y que no había ningún registro de que el motel hubiera tenido problemas con ellas. Varios amigos y familiares, después de ver las fotos de mi sarpullido en línea, me enviaron un mensaje y me dijeron que ellos mismos habían contraído chinches, y que mi afección de la piel no se parecía en nada a ella.

fui al médico. Me hicieron pruebas de varicela, entre otras afecciones. Todo dio negativo. Perplejo, procedí a sentirme horrible durante tres semanas, hasta que el sarpullido finalmente, misericordiosamente desapareció.

Pensé que la saga había terminado. Nada podría estar más lejos de la verdad.

A finales de septiembre, me dirigí a Colorado para escalar el Pico North Maroon y el Pico Capitol con mi padre. A lo largo del viaje, mi cuello comenzó a endurecerse y comenzó a ocurrir un dolor profundo y palpitante en la columna cervical. Lo atribuí a una tensión en el cuello debido a la mochila que llevaba, aunque nunca había experimentado un dolor como este antes.

En los días que siguieron a mi viaje, recibí varios masajes y pasé mucho tiempo estirando y moliendo el cuello. El dolor y la rigidez continuaron empeorando.

Durante la primera semana de octubre, comenzaron a aparecer síntomas realmente extraños. Empecé a tener dolores de cabeza locamente dolorosos que iban y venían arbitrariamente. Mis músculos de la mandíbula se tensaron hasta el punto en que era difícil abrir la boca.

El 12 de octubre, se desató el infierno. Me desperté desorientado y mareado, con una espesa niebla cerebral que parecía una sobredosis de pastillas para dormir y luego tratar de funcionar. Tenía visión borrosa y no podía concentrarme en nada. Mis ojos eran extremadamente sensibles a la luz. Tenía la fatiga más extrema que había sentido en mi vida, y literalmente no podía levantarme de la cama durante días. Mis párpados se movieron sin parar. El dolor en mi cuello era casi insoportable.

Tengo una resonancia magnética de la columna cervical, sospechando un problema nervioso. La resonancia reveló una hernia de disco en mi C6, lo que explicó algunos de mis síntomas. Mi médico me dio un collarín y me dijo que me lo tomara con calma.

De alguna manera me abrí camino a través del mes de octubre, apenas levantándome de la cama para ir a trabajar tanto como pude. Me acostaba en la cama dieciséis horas al día a veces, y mi cerebro estaba tan nublado que me resultaba difícil hacer las tareas más simples. Para aquellos que me conocían, estaban desconcertados por este cambio en mi comportamiento. Había pasado de tener cantidades aparentemente ilimitadas de energía a estar prácticamente postrado en cama en el transcurso de unas pocas semanas.

El dolor articular extremo comenzó a ocurrir hacia el final del mes. A menudo, mientras caminaba, mi rodilla se doblaba con una sacudida de dolor punzante e instantánea.

Mis músculos comenzaron a temblar. Por todo mi cuerpo. Sin parar. Visiblemente.

Mis manos se volvieron increíblemente débiles, hasta el punto en que me resultó casi imposible enviar mensajes de texto o sostener algo. Di un concierto de despedida, pensando que mis días de poder tocar la guitarra habían terminado. Desarrollé problemas de equilibrio, y constantemente caía o caminaba contra las paredes.

Más médicos. Más pruebas. Una resonancia magnética cerebral. Radiografías. Diez visitas separadas al flebotomista para análisis de sangre. Estudios de conducción nerviosa.

Entonces, comenzó la asfixia. Sentía constantemente como si mi garganta se estuviera cerrando, lo que me hacía jadear por aire y tener arcadas. Los médicos me clavaron una cámara por la nariz y por la garganta. No encontraron nada.

Fui probado para todo bajo el sol. SRTA. Lupus. ELA. VIH. Fibromialgia. Celíaco. Alergias extremas. Guillain-Barré. Cancer.

Todo dio negativo.

Incluso me hicieron la prueba ELISA, un análisis de sangre preliminar para Lyme. También resultó negativo, lo que provocó que los médicos descartaran esta posibilidad.

Un neurólogo me diagnosticó depresión severa y me dijo que todos mis síntomas eran psicosomáticos. Quería darle un puñetazo en la boca. “Ahora estoy deprimido”, le dije, ” porque siento que me estoy muriendo y nadie puede averiguar qué está pasando.”Me recetó antidepresivos y me remitió a un colega.

Probé con un naturópata. Fue amable, escuchando pacientemente mi letanía de síntomas. Al final, sin embargo, me dijo que tenía los nervios cansados y me obligó a comprar suplementos naturales por valor de 2 200.

Acupuntura. Terapia con láser. Un montón de remedios naturales. Nada ayudó.

Después de que las pruebas de más de 30 enfermedades y afecciones diferentes dieron negativo, revisé la posibilidad de Lyme. Investigué un poco y descubrí que la prueba de ELISA que me habían dado es lamentablemente inadecuada; el 52% de las personas que dan positivo para Lyme con la prueba de Western blot más completa reciben un resultado negativo de su prueba de ELISA.

Sin embargo, mi equipo de médicos de Providence continuó operando bajo la suposición de que, dado que la infección de Lyme es relativamente poco común en Oregón, y una prueba había dado negativo, no la tenía. Poco sabían que los diagnósticos de Lyme en Oregón se han disparado en un 300% en los últimos años.

Comencé a hablar con varios conocidos que habían luchado contra Lyme, comparando síntomas y planes de tratamiento. Uno sugirió que enviara análisis de sangre a IGeneX, un laboratorio en California que tiene fama de ofrecer la prueba de Lyme más completa disponible. Lo hice. El seguro, por supuesto, se negó a cubrir esto, así que gasté más de 1 1500 solo en análisis de sangre. Al final, por supuesto, este fue un dinero bien gastado.

Después de enviar mis muestras de sangre al laboratorio, esperé. Y esperé. IGeneX ciertamente no es aclamado por su rápido tiempo de respuesta. Mientras tanto, mi tío me recetó un mes de doxiciclina. Decidí interpretar a mi propio médico, y dado que las pruebas habían descartado efectivamente cualquier otra condición, estaba casi seguro en este punto de que tenía la enfermedad de Lyme. Quería recuperar mi vida.

Decidí buscar un especialista de Lyme fuera de la red. Descubrí que Oregón es simplemente el peor estado para contraer Lyme. La mayoría de los médicos se niegan a aceptar el hecho de que Lyme se ha extendido a Oregón, un hecho que ha sido documentado por los CDC.

Hice una llamada a las oficinas del Dr. Raphael Stricker, especialista en enfermedades transmitidas por garrapatas y lyme en San Francisco. Stricker es posiblemente el médico de Lyme más preeminente en la Costa Oeste, habiendo servido como vicepresidente de ILADS, la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas. Sin embargo, debido a su notoriedad, Stricker fue contratado con tres meses de anticipación. Puse mi nombre en una lista de espera.

Varias semanas después, recibí una llamada telefónica de un número desconocido de San Francisco. El Dr. Stricker había tenido una cancelación, me dijeron. ¿Podría estar allí a la tarde siguiente?

Sí. Sí podría. Compré un vuelo inmediatamente y me dirigí hacia abajo. Ese mismo día, llegaron los resultados de mi prueba de Lyme Western Blot de 20 bandas de proteínas.

Tuve la enfermedad de Lyme.

El Dr. Stricker confirmó esto con un diagnóstico clínico, casi siete meses al día siguiente de haber contraído la enfermedad. También ordenó pruebas adicionales para otras enfermedades transmitidas por garrapatas. Me puso en un régimen indefinido de amoxicilina y claritromicina. Iba a tomar estos potentes antibióticos hasta que mis síntomas desaparecieran y di negativo en la prueba de Lyme.

Una vez que llegaron los resultados de mis pruebas adicionales, la pieza final del rompecabezas cayó en su lugar. También tuve Fiebre Manchada de las Montañas Rocosas. A pesar de su nombre engañoso, esta enfermedad también es transmitida por garrapatas, y se han reportado casos de infección en los 50 estados. Finalmente, todo quedó claro. El insecto que se me había caído de la cabeza era una garrapata. Me habían mordido en mi caminata por el monte bushwhack. Yoran. Las picaduras de chinches eran en realidad el sarpullido manchado característico de la RMSF. La erupción de la diana de Lyme había estado en mi cabeza, debajo de mi cabello, donde no podía verla.

Eureka.

Un tick. Dos enfermedades devastadoras.

Mi viaje por el camino de la recuperación recién estaba comenzando, pero simplemente tener respuestas a esta enfermedad misteriosa y un plan de acción definido hizo toda la diferencia en el mundo para mí. La nube de mi inminente mortalidad se levantó, y decidí luchar contra estas enfermedades con todo lo que tenía.

A partir de este momento, Providence, mi proveedor de seguro de salud, se negó a cubrir ninguno de mis tratamientos de Lyme, ya que estaban fuera de la red y la prueba ELISA había dado negativo. Afortunadamente, los antibióticos son relativamente baratos, y pude tener visitas de seguimiento con el Dr. Stricker a través de Skype, y continué enviando mi análisis de sangre a IGeneX.

En retrospectiva, mi curso inicial de un mes de doxiciclina puede haberme salvado la vida. La fiebre maculosa de las Montañas Rocosas puede atacar el corazón y resultar fatal si no se trata.

Después de tres meses de mi segundo curso de antibióticos, me tenía completamente destrozado mi tracto GASTROINTESTINAL, pero mis síntomas comenzaron a disminuir. La niebla cerebral y la fatiga se disiparon. Mis problemas nerviosos, articulares y musculares tardaron mucho más en resolverse, pero después de nueve meses, me sentí como yo misma de nuevo, salvo algunos episodios esporádicos pero recurrentes con asfixia y debilidad en las manos. Nunca más daría por sentado cosas simples como la capacidad de levantarse de la cama, usar un teléfono o caminar.

A menos que usted o alguien que conozca haya sido afectado por esta enfermedad, es probable que no sepa mucho sobre la enfermedad de Lyme.

A lo largo de mi batalla con el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, me han informado de que Lyme se transmite por ratas, y me han preguntado si puede transmitirse sexualmente. Me han dicho que solo existe en la parte noreste de los Estados Unidos, y los médicos me han dicho que todos mis síntomas estaban en mi cabeza.

Todo el tiempo, sentí que iba a morir, y algunos días deseé que lo hiciera.

Había sufrido conmociones cerebrales y un tendón de Aquiles, me había mordido la lengua y me había desprendido una fosa nasal en un accidente de ciclismo de montaña. Ninguna de estas lesiones ni siquiera recordaba el sufrimiento que experimenté a manos de Lyme.

En primer lugar, la enfermedad de Lyme es una enfermedad bacteriana. Conocido como el Gran Imitador debido a su capacidad para imitar una gran cantidad de otras enfermedades, Lyme es a menudo difícil de diagnosticar. La bacteria de Lyme, Borrelia burgdorferi, es una espiroqueta que es notoriamente difícil de erradicar. Sin embargo, sigue siendo una bacteria y, por lo tanto, debe tratarse con antibióticos. Si la infección se detecta temprano, un simple tratamiento de antibióticos de 2 semanas generalmente será suficiente; sin embargo, en mi caso, la enfermedad había progresado durante tanto tiempo que tuve que soportar un curso mucho más largo.

Después de mi diagnóstico, fui contactado por una gran cantidad de personas que habían tenido Lyme ellos mismos o conocían a alguien que estaba afectado. Estas personas sugirieron una gran cantidad de remedios alternativos, desde veneno de abeja hasta stevia y cúrcuma. Lo intenté todo, con la excepción de que me picara un enjambre de abejas. Mi teoría era la siguiente: obviamente, los antibióticos eran el arma principal, pero quería hacer todo lo posible para darle a mi cuerpo una oportunidad de lucha. Empecé a comer orgánico. Juiced literalmente libras de frutas y verduras a diario. Me tomé probióticos como si pasaran de moda.

Al final, todo valió la pena. Ahora estoy libre de Lyme, y doy gracias a Dios diariamente por ese hecho.

¿usted o un ser querido sufre de Lyme? O, tal vez usted piensa que ha sido infectado y le está resultando difícil obtener un diagnóstico? ¿Está luchando con un sistema de salud que es lamentablemente inadecuado?

Este es mi consejo: sé tu propio defensor. No aceptes un no por respuesta. Lucha por tu derecho a una atención médica adecuada. Y, una vez que te hayan diagnosticado Lyme, no dejes de fumar. No pierdas la esperanza. Toma tus antibióticos. Escuche a su médico. Cosa. Ser. Conseguir. Mejor.

También, corre la voz. Los CDC estiman que unos 30,000 nuevos casos de Lyme se reportan anualmente solo en los Estados Unidos, y sin embargo, unos pocos cientos de casos de Zika reciben toda la prensa. La enfermedad de Lyme es una enfermedad debilitante, a veces mortal, que ha afectado a cientos de miles solo en los Estados Unidos, pero es una enfermedad con cura.

Use repelente de insectos y pantalones largos. Busca garrapatas. Hágase la prueba al primer signo de síntomas.

Mi tiempo con Lyme finalmente ha terminado. El tuyo podría estar empezando.

no te rindas.

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