MON TEMPS AVEC LYME.

Ma bataille de seize mois contre la maladie de Lyme a commencé sur une note triomphale.

Le 17 juillet 2015, j’ai gravi ma première montagne après avoir récupéré d’une déchirure d’Achille.

Après avoir séjourné dans un motel miteux à Oakridge, en Oregon, j’ai gravi le mont. Yoran, un volcan de la chaîne des Cascades, relatant mon aventure ici.

En route vers le sommet, j’ai traversé d’innombrables arbustes et plantes qui couvraient le sentier, beaucoup plus hauts que ma tête. Debout sur le plus haut sommet de Yoran après une course sportive de classe 3, j’ai arpenté la vue spectaculaire à 360 degrés, ravi de retrouver enfin ma santé.

Depuis le sommet, tout était en descente.

Quelque 24 heures plus tard, après avoir ressenti des démangeaisons toute la nuit, tout mon corps s’est éclaté en trépointes géantes. 198 d’entre eux. Ces trépointes sont venues avec de la fièvre. Refroidir. Sueurs nocturnes. Bons moments.

Après avoir fait quelques recherches sur Google, j’ai déterminé que j’avais été mordu par des punaises de lit au motel. J’ai lavé ou détruit tout ce qui aurait pu devenir infesté, et j’ai appelé le département de la Santé du comté de Lane, qui a envoyé un inspecteur au motel (dont le nom restera anonyme, car j’ai déjà par inadvertance causé suffisamment de dommages à leur réputation commerciale grâce à des critiques en ligne cinglantes qui ont depuis été supprimées).

Le même jour, alors que je me lavais les cheveux, un petit insecte gonflé est tombé de ma tête. Paniqué, et fonctionnant toujours sous le paradigme des punaises de lit, je l’ai poussé dans les égouts et j’ai tout lavé à nouveau.

Quelques jours plus tard, l’inspecteur de la santé m’a appelé et m’a dit qu’il ne trouvait aucune trace de punaises de lit, et aucune trace du motel n’ayant jamais eu de problèmes avec elles. Plusieurs amis et membres de la famille, après avoir regardé les photos de mon éruption en ligne, m’ont envoyé un message et m’ont dit qu’ils avaient eux-mêmes attrapé des punaises de lit et que mon état de peau ne ressemblait en rien à celui-ci.

Je suis allé chez le médecin. J’ai été testé pour la varicelle, entre autres conditions. Tout est revenu négatif. Perplexe, je me suis senti mal pendant trois semaines, jusqu’à ce que l’éruption disparaisse finalement, heureusement.

Je pensais que la saga était terminée. Rien ne pouvait être plus éloigné de la vérité.

Fin septembre, je me suis dirigé vers le Colorado pour gravir le North Maroon Peak et le Capitol Peak avec mon père. Tout au long du voyage, mon cou a commencé à se raidir et une douleur profonde et lancinante de la colonne cervicale a commencé à se produire. J’ai ressenti une fatigue au cou due au sac à dos que je portais, même si je n’avais jamais ressenti de douleur comme celle-ci auparavant.

Dans les jours qui ont suivi mon voyage, j’ai reçu plusieurs massages et j’ai passé beaucoup de temps à m’étirer et à me mouler le cou. La douleur et la raideur continuaient de s’aggraver.

Au cours de la première semaine d’octobre, des symptômes vraiment étranges ont commencé à apparaître. J’ai commencé à avoir des maux de tête incroyablement douloureux qui allaient et venaient arbitrairement. Mes muscles de la mâchoire se sont resserrés au point où il était difficile d’ouvrir la bouche.

Le 12 octobre, tout l’enfer s’est déchaîné. Je me suis réveillé désorienté et étourdi, avec un épais brouillard cérébral qui ressemblait à une surdose de somnifères et ensuite à essayer de fonctionner. J’avais une vision floue et je ne pouvais me concentrer sur rien. Mes yeux étaient extrêmement sensibles à la lumière. J’avais la fatigue la plus extrême que j’aie jamais ressentie dans ma vie, et je ne pouvais littéralement pas sortir du lit pendant des jours. Mes paupières tremblaient sans arrêt. La douleur dans mon cou était presque insupportable.

J’ai subi une IRM du rachis cervical, suspectant un problème nerveux. L’IRM a révélé une hernie discale à mon C6, ce qui explique certains de mes symptômes. Mon médecin m’a donné une minerve et m’a dit de me calmer.

J’ai en quelque sorte griffé mon chemin pendant le mois d’octobre, me traînant à peine hors du lit pour aller travailler autant que je pouvais. Je me couchais parfois seize heures par jour et mon cerveau était si trouble que j’avais du mal à accomplir les tâches les plus simples. Pour ceux qui me connaissaient, ils étaient déconcertés par ce changement de comportement. J’étais passé d’avoir des quantités d’énergie apparemment illimitées à être pratiquement alité au cours de quelques semaines courtes.

Des douleurs articulaires extrêmes ont commencé à survenir vers la fin du mois. Souvent, en marchant, mon genou se bouclait avec une secousse de douleur instantanée et lancinante.

Mes muscles ont commencé à se contracter. Sur tout mon corps. Sans arrêt. Visiblement.

Mes mains sont devenues incroyablement faibles, au point où j’ai trouvé presque impossible de texter ou de tenir quoi que ce soit. J’ai joué un concert d’adieu, pensant que mes jours de pouvoir jouer de la guitare étaient terminés. J’ai développé des problèmes d’équilibre, et je basculais constamment ou je marchais dans les murs.

Plus de médecins. Plus de tests. Une IRM cérébrale. Radiographies. Dix visites distinctes chez le phlébotomiste pour des analyses de sang. Études de conduction nerveuse.

Puis, l’étouffement a commencé. J’ai constamment eu l’impression que ma gorge se refermait, me faisant haleter pour l’air et le bâillonnement. Les médecins m’ont collé une caméra dans le nez et dans la gorge. Ils n’ont rien trouvé.

J’ai été testé pour tout sous le soleil. MME Lupus. SLA. VIH. Fibromyalgie. Coeliaque. Allergies extrêmes. Guillain-Barré. Cancer.

Tout est revenu négatif.

On m’a même fait passer le test ELISA, un test sanguin préliminaire pour la maladie de Lyme. Il est également revenu négatif, obligeant les médecins à annuler cette possibilité.

Un neurologue m’a diagnostiqué une dépression sévère et m’a dit que tous mes symptômes étaient psychosomatiques. Je voulais lui donner un coup de poing dans la bouche. “Maintenant, je suis déprimé, lui ai-je dit, parce que j’ai l’impression de mourir et que personne ne peut comprendre ce qui se passe.”Il m’a prescrit des antidépresseurs et m’a référé à un collègue.

J’ai essayé un naturopathe. Il était gentil, écoutant patiemment ma litanie de symptômes. À la fin, cependant, il m’a dit que j’avais les nerfs fatigués et m’a forcé à acheter des suppléments naturels d’une valeur de 200 of.

Acupuncture. Thérapie au laser. Une flopée de remèdes naturels. Rien n’a aidé.

Après que les tests de plus de 30 maladies et affections différentes soient revenus négatifs, j’ai réexaminé la possibilité de Lyme. J’ai fait des recherches et j’ai découvert que le test ELISA qui m’avait été donné est terriblement inadéquat; 52% des personnes testées positives pour Lyme avec le test Western blot plus complet reçoivent un résultat négatif de leur test ELISA.

Cependant, mon équipe de médecins de Providence a continué à opérer en supposant que l’infection de Lyme étant relativement rare en Oregon et qu’un test était revenu négatif, je ne l’avais pas. Ils ne savaient pas que les diagnostics de Lyme dans l’Oregon ont en fait grimpé en flèche de 300% au cours des deux dernières années.

J’ai commencé à parler avec plusieurs connaissances qui avaient lutté contre Lyme, comparant les symptômes et les plans de traitement. On m’a suggéré d’envoyer des analyses de sang à IGeneX, un laboratoire en Californie réputé offrir le test de Lyme le plus complet disponible. Je l’ai fait. L’assurance, bien sûr, a refusé de couvrir cela, alors j’ai dépensé plus de 1500 $ en tests sanguins uniquement. En fin de compte, bien sûr, c’était de l’argent bien dépensé.

Après avoir envoyé mes échantillons de sang au laboratoire, j’ai attendu. Et attendu. IGeneX n’est certainement pas acclamé pour ses délais d’exécution rapides. Entre-temps, mon oncle m’a prescrit un mois de doxycycline. J’ai décidé de jouer mon propre médecin, et comme les tests avaient effectivement exclu toutes les autres conditions, j’étais presque certain à ce stade que j’avais la maladie de Lyme. Je voulais retrouver ma vie.

J’ai décidé de rechercher hors réseau un spécialiste de Lyme. J’ai découvert que l’Oregon est tout simplement le pire état dans lequel contracter Lyme. La plupart des médecins refusent d’accepter le fait que Lyme s’est propagée à l’Oregon, un fait qui a été documenté par le CDC.

J’ai passé un appel aux bureaux du Dr. Raphael Stricker, spécialiste de la maladie de Lyme à San Francisco et des maladies transmises par les tiques. Stricker est sans doute le médecin le plus éminent de Lyme sur la côte Ouest, ayant été vice-président de l’ILADS, l’International Lyme And Associated Diseases Society. En raison de sa notoriété, cependant, Stricker a été réservé trois mois à l’avance. J’ai mis mon nom sur une liste d’attente.

Plusieurs semaines plus tard, j’ai reçu un appel téléphonique d’un numéro inconnu de San Francisco. Le Dr Stricker avait eu une annulation, m’a-t-on dit. Puis-je être là le lendemain après-midi?

Oui. Oui, je pourrais. J’ai acheté un vol immédiatement et je suis descendu. Le même jour, mes résultats de test de Western blot Lyme à 20 bandes de protéines sont arrivés.

J’avais la maladie de Lyme.

Le Dr Stricker l’a confirmé avec un diagnostic clinique, presque sept mois jour pour jour après que j’ai contracté la maladie. Il a également ordonné des tests supplémentaires pour d’autres maladies transmises par les tiques. Il m’a mis sous un régime indéfini d’amoxicilline et de clarythromycine. Je devais prendre ces puissants antibiotiques jusqu’à ce que mes symptômes disparaissent et que je sois testé négatif pour Lyme.

Une fois mes résultats de test supplémentaires entrés, la dernière pièce du puzzle est tombée en place. J’avais aussi la Fièvre Tachetée des Montagnes Rocheuses. Malgré son nom trompeur, cette maladie est également portée par les tiques et des cas d’infection ont été signalés dans les 50 États. Finalement, tout est devenu clair. L’insecte qui était tombé de ma tête était une tique. J’avais été mordu lors de ma randonnée dans le bush du mont. Yoran. Les piqûres de punaises de lit étaient en fait l’éruption tachetée signature du RMSF. L’éruption de Lyme bullseye était sur ma tête, sous mes cheveux, où je ne pouvais pas la voir.

Eureka.

Une coche. Deux maladies dévastatrices.

Mon voyage sur la voie du rétablissement ne faisait que commencer, mais le simple fait d’avoir des réponses à cette maladie mystérieuse et un plan d’action précis a fait toute la différence dans le monde pour moi. Le nuage de ma mortalité imminente s’est levé et j’ai résolu de combattre ces maladies avec tout ce que j’avais.

À partir de ce moment, Providence, mon fournisseur d’assurance maladie, a refusé de couvrir l’un de mes traitements de Lyme, car ils étaient hors réseau et le test ELISA était revenu négatif. Heureusement, les antibiotiques sont relativement peu coûteux, et j’ai pu avoir des visites de suivi avec le Dr Stricker via Skype, et j’ai continué à envoyer mes analyses de sang à IGeneX.

Rétrospectivement, mon traitement initial d’un mois de doxycycline m’a peut-être sauvé la vie. La fièvre tachetée des montagnes Rocheuses peut attaquer le cœur et s’avérer fatale si elle n’est pas traitée.

Après trois mois de mon deuxième traitement antibiotique, j’avais complètement détruit mon tractus gastro-intestinal, mais mes symptômes ont commencé à s’atténuer. Le brouillard cérébral et la fatigue se sont levés. Mes problèmes nerveux, articulaires et musculaires ont pris beaucoup plus de temps à se résoudre, mais après neuf mois, je me suis senti à nouveau comme moi-même, sauf quelques épisodes sporadiques mais récurrents avec étouffement et faiblesse de la main. Je ne prendrais plus jamais pour acquis des choses simples comme la possibilité de sortir du lit, d’utiliser un téléphone ou de marcher.

À moins que vous ou quelqu’un que vous connaissez en ait été atteint, il est probable que vous ne connaissiez pas beaucoup la maladie de Lyme.

Tout au long de ma bataille avec le diagnostic puis le traitement de la maladie, j’ai été informé que Lyme se propage par les rats et j’ai demandé si elle pouvait être transmise sexuellement. On m’a dit qu’il n’existait que dans la partie nord-est des États-Unis, et des médecins m’ont dit que mes symptômes étaient tous dans ma tête.

Pendant tout ce temps, j’ai eu l’impression d’aller mourir, et certains jours j’ai souhaité que je le fasse.

J’avais subi des commotions cérébrales et une déchirure d’Achille, et je m’étais mordu la langue et détaché une narine dans un accident de vélo de montagne. Aucune de ces blessures n’a même tenu une bougie à la souffrance que j’ai vécue aux mains de Lyme.

Avant tout, la maladie de Lyme est une maladie bactérienne. Connu comme le Grand Imitateur en raison de sa capacité à imiter une foule d’autres maladies, Lyme est souvent difficile à diagnostiquer. La bactérie de Lyme, Borrelia burgdorferi, est un spirochète notoirement difficile à éradiquer. Cependant, c’est toujours une bactérie et doit donc être traitée avec des antibiotiques. Si l’infection est détectée tôt, une simple cure d’antibiotiques de 2 semaines suffira généralement; cependant, dans mon cas, la maladie avait pu progresser pendant si longtemps que j’ai dû endurer une évolution beaucoup plus longue.

Après mon diagnostic, j’ai été contacté par une foule de personnes qui avaient elles-mêmes eu la maladie de Lyme ou qui connaissaient quelqu’un qui en était atteint. Ces personnes ont suggéré une multitude de remèdes alternatifs, du venin d’abeille à la stévia en passant par le curcuma. J’ai tout essayé, à l’exception de me faire piquer par un essaim d’abeilles. Ma théorie était la suivante: évidemment, les antibiotiques étaient l’arme principale, mais je voulais tout faire pour donner à mon corps une chance de se battre. J’ai commencé à manger bio. J’ai littéralement consommé des kilos de fruits et de légumes par jour. J’ai avalé des probiotiques comme s’ils se démodaient.

Au final, tout a payé. Je suis maintenant sans Lyme, et je remercie Dieu tous les jours pour ce fait.

Êtes-vous ou un être cher souffrant de Lyme? Ou peut-être pensez-vous avoir été infecté et avez-vous du mal à obtenir un diagnostic? Êtes-vous aux prises avec un système de santé terriblement inadéquat?

Voici mon conseil : soyez votre propre avocat. Ne prenez pas non pour une réponse. Battez-vous pour votre droit à des soins de santé appropriés. Et, une fois que vous avez reçu un diagnostic de Lyme, n’abandonnez pas. Ne perdez pas espoir. Prenez vos antibiotiques. Écoutez votre médecin. Chose. Sera. Obtenir. Mieux.

Aussi, passez le mot. Le CDC estime que quelque 30 000 nouveaux cas de Lyme sont signalés chaque année rien qu’aux États-Unis, et pourtant quelques centaines de cas de Zika font l’objet de toute la presse. La maladie de Lyme est une maladie débilitante, parfois mortelle, qui a touché des centaines de milliers de personnes rien qu’aux États-Unis, mais c’est une maladie qui guérit.

Portez un spray anti-insectes et un pantalon long. Vérifiez les tiques. Faites-vous tester dès les premiers signes de symptômes.

Mon temps avec Lyme est enfin terminé. Le tien ne fait que commencer.

N’abandonnez pas.

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